Élisabeth Paroz, pionnière des soins palliatifs dans l’Arc jurassien
Aux origines des soins palliatifs dans l’Arc jurassien
propos d’Élisabeth Paroz
recueillis par Marie-Josèphe Varin
Préface
Élisabeth Paroz, ancienne infirmière, pionnière des soins palliatifs dans l’Arc jurassien ; une femme « debout », reconnaissante envers tout ce dont elle bénéficie au quotidien aujourd’hui.
Je la rencontre en cette fin d’année 2024 et dans les mois qui suivront sur mandat de l’Association pour le Développement des Soins Palliatifs Berne-Jura-Neuchâtel (ADSP BEJUNE). Objectif recherché : garder une trace de cette période par la voix et le récit des personnes qui ont impacté l’émergence des soins palliatifs dans la région. Une façon également de leur rendre hommage en regard de leur contribution essentielle.
Élisabeth garde de ces temps anciens un oeil vif en même temps qu’un regard profondément doux, et la volonté de faire au mieux pour répondre à la demande qui lui est faite : transmettre ce bout d’histoire régionale dont elle est l’une des figures principales.
Bien des années se sont écoulées, des décennies même, voire des quarts de siècle !, depuis qu’Élisabeth a embarqué dans cette aventure qui allait donner naissance à la pratique des soins palliatifs dans la région de l’Arc jurassien. Grandes ambitions ! La mémoire, elle, se joue des précisions, l’amène à faire des tours et des détours, pour parfois faire ressurgir un souvenir quelque peu flouté, surtout au niveau des dates. Les grands principes inhérents aux soins palliatifs, eux, restent présents, ancrés dans la personnalité même d’Élisabeth, elle qui donne encore à sentir et à ressentir toute la force et la détermination dont elle a su faire preuve dans les moments charnières de son activité professionnelle.
Rencontre lumineuse, qui dévoile l’essentiel, voire l’essence, d’un parcours rempli d’humanité, de volonté, d’audace et de profondeur.
Parole lui est donnée !
Marie-Josèphe Varin
L’envie de se mettre au service des autres
Vingt ans qu’elle a pris sa retraite, après vingt-cinq ans de service aux soins à domicile à Bévilard, eux qui étaient « venus la chercher ». À cette époque, Élisabeth, alors mariée, s’occupait de ses trois enfants en tant que mère au foyer.
Née à Berne en 1942, quatrième d’une fratrie de cinq enfants, Élisabeth grandit à Moutier après un déménagement familial en 1947. À leur arrivée, aucun d’eux ne parle français ; petit à petit elle aura le privilège de devenir bilingue. Avant de pouvoir entrer à l’école d’infirmière à Bâle, pour laquelle il faut avoir 19 ans, elle opte pour un apprentissage de téléphoniste.
Je savais que je voulais devenir infirmière. Cet apprentissage ne durait qu’un an et demi, c’était là mon critère. Plus vite c’était fait, mieux c’était !
Elle travaille ensuite quelques mois dans l’entreprise Von Roll, à Choindez.
Nous avons eu une éducation stricte, mais il y avait l’amour par-dessus tout. Je pense que cette sensation d’être aimée m’a portée tout au long de ma vie, a influencé mon envie de servir l’autre et soutenu ma disponibilité à la rencontre. Et je me suis sentie libre de mes propres choix.
L’entrée dans le monde des soins
Après la formation dans les soins, elle exerce quelques années en gynécologie, exposée à de nombreuses situations découlant de cancers féminins. Ensuite, elle part travailler au sein de ce qui est l’hôpital de Delémont, qui deviendra par la suite l’Hôpital du Jura. Après le mariage et la naissance des enfants, elle décide de s’arrêter : « je suis restée à la maison, et c’était juste ainsi », même si ses propos laissent deviner une envie de reprendre une activité professionnelle dès que possible.
C’est une large décennie plus tard, au début des années 80, que les soins à domicile de Bévilard, là où la famille habite, la contactent : ils manquent d’infirmières qualifiées.
Des étoiles s’illuminent dans son regard !
Je ne voulais plus perdre de temps, j’avais peur qu’en attendant encore je ne puisse plus me réinsérer dans le monde du travail.
Quelque chose de non négociable flotte dans l’air, qui reviendra au fur et à mesure des échanges et lui permettra de défendre ce en quoi elle croyait, et croit encore.
Un engagement qui s’affirme
Je n’avais qu’un désir présent depuis toute petite déjà, celui de soigner, d’être auprès des personnes qui souffrent. L’investissement que nous offrions dans l’accompagnement à domicile pouvait aller jusqu’à huit visites par jour. L’engagement était énorme, bien au-delà de ce que mes collègues et moi étions rémunérées. C’est vrai, il y avait une partie de bénévolat.
Les débuts se sont bien passés, j’ai été encadrée correctement, et j’ai finalement été très vite autonome. Notre service intervenait à Bévilard, Pontenet, Champoz et Malleray. Nous étions une bonne équipe, infirmières et aides-soignantes mélangées, en lien également avec les aides-familiales.
La naissance d’une pionnière en soins palliatifs
La conférence qui change tout
Et l’histoire des soins palliatifs, comment a-t-elle débuté ?
J’avais le souci constant de me perfectionner, d’enrichir mes connaissances, et la direction me soutenait dans mes démarches. Je me suis retrouvée à assister à une conférence de Charles-Henri Rapin*, à Genève, donnée dans le cadre d’un cours sur la gériatrie. Nous étions à la fin des années 80. Et je l’entends parler de la douleur, de la façon de la traiter, d’en tenir compte Là, c’est l’étincelle : nous nous rejoignons dans nos points de vue ! Être témoin de la douleur de l’autre et rester inactive m’était et m’est toujours insupportable !
De ce sentiment d’impuissance intolérable, de cette rencontre avec une personne de référence dans le domaine naît l’engagement qui va l’animer tout au long de sa carrière professionnelle ; un investissement sans faille dans des situations parfois complexes.
* Charles-Henri Rapin (1947-2008), médecin et pionnier de la gériatrie genevoise et des soins palliatifs.
Un domaine fait pour elle
J’avais la chance que toute l’équipe me soutienne pour offrir cette qualité et cette quantité de présence dans ces moments-là. Les soins palliatifs étaient mon domaine, que je partageais avec Sylviane Matthez, autre précurseure de cette vision d’accompagnement. Il arrivait que mes collègues m’appellent pour me demander conseil même sur mes jours de congé.
L'humain au centre
J’ai accompagné beaucoup d’hommes entre 60 et 80 ans, bien plus que de femmes. Quand les hommes sont atteints dans leur santé, les femmes les soutiennent. Quand une femme tombe malade et demande des soins, elle doit se rendre à l’hôpital pour en bénéficier, les maris étant souvent désemparés.
Comprendre la douleur : une (r)évolution !
Quand on parlait « douleur », de quoi parlait-on au juste à l’époque ?
Elisabeth évoque en premier lieu la douleur physique, et aussitôt complète ses explications par la prise en considération de la douleur psychique, une évidence pour elle : quand le corps a mal, l’esprit souffre avec lui.
J’essayais de faire de mon mieux pour soulager et écouter le patient. De temps à autre, quand je sentais une ouverture, je lui demandais s’il souhaitait que nous priions ensemble. Je suis de confession évangélique, la foi a une grande importance dans ma vie. Je me mettais à sa disposition, mais toujours dans le respect de ses propres croyances. J’ai peut-être posé la question une dizaine de fois en vingt-cinq ans d’activité.
Une vision dépassée de la douleur
La douleur à l’époque avait une connotation religieuse de punition divine. J’ai toujours rejeté cette vision ! Et je ne pouvais décemment pas seulement les écouter et les laisser souffrir physiquement, il fallait que je fasse quelque chose ! Nous disposions de la morphine, avec d’autres médicaments, comme le Dafalgan, le Tramal ou encore le Dormicum. La morphine prenait une grande place dans le traitement en fin de vie. Quand une personne ne la supportait pas, je me référais au docteur Rapin..
La morphine : entre tabous, peurs et nécessité
Confiance médicale et marge de manoeuvre
Les médecins de la région reconnaissaient mes compétences suite aux diverses formations que j’avais suivies. L’un d’entre eux, même au chevet du patient, se tournait vers moi pour que je réponde à la question posée, parce que les connaissances dans ce domaine lui manquaient. Il était très humble et me donnait champ libre pour l’administration de la morphine ; il me disait «vous y allez comme vous pensez».
La morphine était entreposée dans le local à médicaments. Il n’y avait pas de décompte ni de contrôle comme cela se fait de nos jours, nous en disposions comme bon nous semblait. L’un des médecins, à la veille de ses vacances, m’avait transmis sa réserve de stupéfiants, un grand carton que j’avais pu emporter.
Autre époque, autres pratiques !
Les résistances
Cependant, des résistances existaient aussi ! Une voisine se mourait d’un cancer du sein, elle souffrait affreusement. Quand j’ai demandé de la morphine à son médecin pour la soulager, il ne voulait pas en entendre parler. Impossible ! Je me suis imposée, je lui ai dit que je ne partirais pas de son cabinet tant qu’il ne m’en aurait pas donné. Il s’est finalement laissé convaincre, et elle a pu mourir en quelques jours sans souffrance.
Le tournant des soins palliatifs
La confiance par l’action
Nous débutions le traitement antalgique par les gouttes de morphine, puis nous passions aux injections sous-cutanées. Nous étions entre 1985 et 1990. Nous utilisions également les réglettes d’évaluation de la douleur.
Je n’arrive pas à dire comment j’ai gagné la confiance du corps médical. Je défendais le fait qu’il fallait agir, et quand il y avait un problème que nous n’arrivions pas à résoudre, je téléphonais à Charles-Henri Rapin qui travaillait alors au CESCO* et que tous connaissaient de réputation. Peut-être que le contact de ce dernier m’a apporté une certaine crédibilité à leurs yeux.
Par la suite, Charles-Henri Rapin et moi-même avons développé une grande et véritable amitié. Il s’est même déplacé de Genève à Bévilard pour participer à la fête de mon départ en retraite !
* Centre de soins continus à Genève, créé en 1983 par Charles-Henri Rapin
Nourrir son courage et rester cohérente
Je me souviens avoir été confrontée à une fin de vie difficile quelques mois après avoir entendu son discours pour la première fois. Je savais pertinemment ce qu’il y avait à faire, mais je savais aussi que le médecin traitant serait d’emblée totalement réfractaire à la prescription de morphine. Pourtant le patient vivait ses derniers moments, c’était une évidence. Je n’ai pas pu le laisser agoniser de la sorte ; j’ai pris sur moi et j’ai fait l’injection de morphine.
Le combat de Charles-Henri Rapin m’a donné l’audace et l’assurance pour aller jusqu’au bout et soulager les souffrances atroces de cette personne au moment de mourir. C’est la seule fois où j’ai agi sans ordre médical.
Les questionnements, les doutes et le poids des mots
Entre respect et méfiance
La non adhésion des médecins aux soins palliatifs a été la chose la plus difficile à supporter. Heureusement que les professionnels avec lesquels je travaillais étaient soit déjà convaincus du bien-fondé de l’approche, soit se sont laissés convaincre !
J’ai continué à compléter mes connaissances dans les années 90. J’ai suivi une formation sur les soins palliatifs à la Fondation universitaire Kurt Bösch à Sion, dispensée par Charles-Henri Rapin; Sylviane Matthez était également présente.
Un groupe de médecins a également invité monsieur Rapin à Moutier, pour donner des conférences, notamment à l’hôpital de Moutier et à Mon Repos.
L’histoire a ses clins d’œil : Mon Repos est l’institution pour personnes âgées qui accueille aujourd’hui le quotidien d’Élisabeth.
Ça bougeait passablement dans la région, finalement.
Des souvenirs douloureux
Certaines situations me laissent cependant un goût amer. Je me souviens d’une famille dont le père était en fin de vie, en proie à des douleurs atroces. Il recevait déjà de la morphine, mais sans grand effet. Avec l’appui du médecin, j’ai proposé ce qu’on appellera par la suite une sédation (on n’utilisait pas ce terme à l’époque), ce que son entourage a accepté et même souhaité. C’est le fils qui est allé chercher le Dormicum à l’hôpital à Moutier. Son décès, deux heures plus tard, a soulagé tout le monde. J’ai revu l’épouse plusieurs années plus tard, à la sortie d’un magasin. Elle m’a reconnue immédiatement, et elle a fondu en larmes, en me disant : « on a tué mon mari ! » Cette phrase m’a bouleversée. Je voyais sa souffrance, sa peine. Elle avait déménagé après le décès, de sorte que nous n’avions pas assuré le suivi habituellement proposé. Nous retournions généralement trois à quatre fois chez les familles pour échanger autour du décès de leur proche ; il m’a fallu du temps pour surmonter le questionnement engendré.
Une autre situation a vu le frère d’un patient administrer les ampoules de morphine que j’avais préparées à l’avance. Ambulancier en France, il avait les connaissances nécessaires pour réaliser les injections. Lui aussi, quand je l’ai rencontré à l’enterrement, m’a partagé en pleurant cette sensation tenace de l’avoir tué…
L’engagement régional et national
Dans les années 90, j’ai rejoint le comité de la Société suisse de médecine palliative par l’intermédiaire de Charles-Henri Rapin, qui en était le membre fondateur en 1988. Pendant une dizaine d’années, je me déplaçais régulièrement à Berne, où les rencontres avaient lieu.
Je me suis également rendue à Londres où j’ai rencontré madame Cicely Saunders*, infirmière devenue médecin : elle souhaitait être en mesure d’offrir les soins qu’elle estimait indispensables et justes. C’était une médecin extraordinaire ! Je me souviens l’avoir embrassée, elle m’a laissé l’impression «d’un amour de femme».
La Société suisse de médecine palliative est devenue la Société suisse de médecine et de soins palliatifs en 1995, puis Palliative.ch en 2006.
Le mot «soins palliatifs» est, je crois, né sous l’impulsion du docteur Jean-Pierre Junod, fondateur de la gériatrie genevoise, décédé subitement, et dont Charles-Henri Rapin a pris la relève.
* Cicely Saunders (1919-2005) est reconnue comme pionnière des soins palliatifs. Elle a, dans un premier temps, été infirmière et travailleuse sociale avant de reprendre en 1952 des études de médecine. Elle crée en 1967 l’Hospice St Christopher à Londres.
Construction progressive d’un réseau
Une antenne régionale de la Société suisse de médecine palliative a vu le jour en 2003 sous le nom de la Société de soins palliatifs de l’Arc jurassien (SPAJ).
À un niveau élargi, Genève a accueilli le congrès de l’Association européenne pour les soins palliatifs sur la thématique du temps, quelques jours avant le passage à l’an 2000 ; Élisabeth était de la partie.
L’heure du bilan
Aujourd’hui, à 83 ans, elle dit se sentir prête à mourir, compose avec les séquelles d’un AVC survenu huit ans plus tôt, et se réjouit de rejoindre le Christ. Un rêve lumineux et puissant, il y a des décennies, a nourri sa foi, teinté l’entièreté du reste de sa vie et l’a amenée à faire des choix cruciaux, et à s’y tenir : accueillir l’autre «comme il est» est devenu une priorité, autant que lui laisser le libre arbitre de sa vie. Cette conviction a nourri l’essence même de son travail d’infirmière. Et son ouverture d’esprit et de cœur ont accompagné et coloré ce choix de la rencontre authentique.
La plus grande difficulté rencontrée tout au long de ces années ?
Transmettre la philosophie des soins palliatifs aux soignants. Parfois j'ai l'impression qu’on passe à côté de l'essentiel qui est de dire, de manifester de l'amour à la personne en face de soi.
À l’heure du bilan de son activité professionnelle, elle se sent reconnaissante de l’évolution des mentalités et des connaissances, et se réjouit que les soins palliatifs soient reconnus par le personnel soignant. En toute retenue pointent sa joie et sa satisfaction d’y avoir participé quelque peu. Et malgré cette sensation qui revient sans cesse de ne plus être capable de s’exprimer clairement, le message d’engagement et d’altérité est, lui, on ne peut plus clair !
Texte rédigé par Marie-Josèphe Varin, praticienne en récit de vie, membre du Collectif D.I.R.E.
(C) Tous droits réservés pour tous pays. Sauf autorisation expresse de l'ADSP BEJUNE, toute reproduction de ce récit, même partielle, par tous procédés, est interdite.
